În lume se cunosc peste 8.000 de boli rare. Deși sunt numeroase și complexe, sunt totuși puţin cunoscute de către populaţie, corpul medical şi oficialii din sistemul de sănătate.
Amiloidoza a fost etichetată ca o boală rară de către Oficiul pentru Boli Rare din SUA (ORD), care este un segment al Institutului Național al Sănătății (NIH). Fiind clasificată ca o boală rară de către guvernul SUA, aceasta înseamnă că se estimează că toate tipurile de amiloidoză afectează mai puțin de 200.000 de oameni din populația SUA.
O provocare majoră și în prezent o reprezintă lipsa diagnosticului precoce pentru un pacient cu amiloidoză. Acesta este un factor cheie. Conștientizarea de către comunitatea medicală și de către publicul larg, că amiloidoza reprezintă o boală cu afectare multiorganică, este esențială pentru stabilirea diagnosticului precoce.
https://www.fda.gov/patients/rare-diseases-fda